① 書き出し｜「検査では異常なし。でも症状はある」
※これは筆者の体験を基にした記事です。発作や生活などは個人差があると思います。ご了承ください。
「検査では異常ありません」
MRIも、脳波も、問題なし。
医師からそう言われた時、少し安心した気持ちと、同時に強い違和感がありました。
でも、てんかんの発作は起きる。
検査で多額のお金が飛び、治る薬は分からず正直生きるのが辛かったです。
「異常なし」と言われるたびに、私のせいなのかと責めました。
② てんかん＝検査で分かる、は誤解
実は、
検査で何も見つからないてんかんもあります。
- 発作が起きていない時は正常なことが多い
- MRIや脳波に写らないタイプもある
- 数値や画像だけで判断できない場合がある
医師は、
検査結果だけでなく、症状の経過や話を含めて
総合的に判断しています。
「何も写っていない＝てんかんじゃない」
とは、必ずしも言い切れないそうです。
てんかんを詳しく知りたい方はこちらから見られます👇
③ 私が一番つらかったこと
一番つらかったのは、
信じてもらえないかもしれない、という不安でした。
「異常がないなら大丈夫じゃない？」
悪気のない言葉でも、胸に刺さることがあります。
就職活動や、友達と遊ぶ時でさえいつ発作が起こるのかわからない恐怖からいつしか引きこもりがちになりました。
私だけみんなと違うことが悔しくて仕方なかったです。
④ 日常生活で気をつけていること
💡発作を起こさないために、私はこんなことを意識しています。
- 💤 睡眠を削らない
- 🌡️ 体調の変化を無視しない
- 📱 強い光・画面を長時間見すぎない
- 🚦 「今日は無理しない」と決める勇気を持つ
全部完璧にはできません！！
それでいいんです！何か1つでも出来たらそれを思い切り褒めましょう✨
⑤ 周囲に知ってほしいこと
発作が出たら助けてほしいです。
もし倒れた方にヘルプマークがあったら、記載通りに助けてください。
書いていない場合は、まず声をかけ痙攣などの発作が5分以上続いたら救急車を呼んでください。
私は小学生の時に発作で倒れて、「気持ちわるい、死んだ！」と言われすごく傷つきました。
倒れていても聞こえる場合はあります。なのでトゲのある言葉は言わないで下さい！
⑥ 同じ立場の人へ
検査で異常がなくても、症状があるなら、それはあなたの現実です。
迷ったり、不安になったりしても、あなたが間違っているわけじゃない！大丈夫です😉
同じように悩んでいる人は、ちゃんといます。
私も、その一人です👍
一人じゃない。
そう思える人が、ここにいることだけ、
覚えていてもらえたら嬉しいです 🌱
⑦ てんかんがあっても働ける！！
病気で活動もボロボロ…。
諦めようとしていた時に就労継続支援A型事業所に出会いました！
病気に考慮して仕事も考えてくれたり、通院にも理解のある職場です！
自分が必要とされている環境が私を救ってくれました✨
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